Magnus Molander har fel i PTPN11-genen, vilket innebär att flera organ påverkas. Detta gjorde att han med start från barndomen haft olika problem med sin kropp. Men det var inte förrän lite mindre än två år sedan som det bekräftades att han hade Noonans syndrom.
– Nu kan jag leva med det. Det är en jättelättnad, säger han om att ha fått beskedet.
Han har haft ungefär 1500 sjukhusbesök under hela sitt liv, eftersom Noonans syndrom gör att så många olika delar av kroppen drabbas.
– Det är klart att jag har känt att det var många sjukhusbesök, säger han.
– Jag har opererat de flesta organen, säger Magnus Molander.
Problemen började alltså redan i barndomen. Han var kortare än de andra, vägde inte så mycket, hade svårt att äta och kom sent in i puberteten. Att han var lite annorlunda gjorde att han hamnade utanför och var ofta själv
– Jag spelade schack och samlade frimärken. Man fick ju aldrig vara med på fest, säger han om tonårsperioden.
Han hade också problem med motoriken.
– Jag hade problem med att lära mig cykla, åka skridskor och handrörelser som att snickra, säger han som exempel på svårigheter.
Men han säger att även om han hamnade utanför, gav det honom en stark egen vilja. Även om han inte vägde lika mycket som de andra spelade han rugby från de sena tonåren och tio år framåt.
– Jag fick en sådan adrenalinkick. Jag skulle spela mot de största, minns han.
Det som ändå måste ha varit allra svårast för Magnus Molander är att han haft ett allvarligt synfel. Fram till tolv års ålder såg han ganska bra, men sedan såg han allt sämre.
– Jag ser inget på ena ögat.
Han har ofta haft problem med att läsa text.
– Den stora utmaningen var när man läste på universitet. Det fanns ju inga hjälpmedel på den tiden, påpekar Magnus Molander.
Innan han fick diagnosen var han i kontakt med självaste läkaren JaquelineNonnan, som syndromet är döpt efter. Hon gav ett intyg till Magnus om att han verkade stämma bra in på Noonans syndrom.
– Jag är den ende i Sverige som har ett intyg från doktor Noonan, säger Magnus Molander.
Det tog onekligen lång tid för Magnus att få sin diagnos fastställd. Nu försöker man förbättra situationen för de med sällsynta diagnoser.
– I Linköping håller man på att bygga upp ett centra för sällsynta diagnoser, säger han.
Det är ett av flera regionala centra som finns i landet. Via centrana ska det till exempel bli lättare att få komma i kontakt med rätt specialistkliniker och enheter.
Han har också haft ett engagemang i frågor som rör Noonans syndrom och sällsynta diagnoser. En fråga är debatten om att det går att upptäcka "fel" hos ett barn och att man därefter beslutar om att ta abort.
– Alla har en rättighet att leva. Man borde ha mer etisk debatt, säger han.
Med alla sina svårigheter har det tagit på krafterna. Vid 62 års ålder bestämde han sig för att gå i pension. Men nu när han är 67 jobbar han återigen. Det blir femton timmar i veckan med att godkänna läkemedel. Han tar som ett exempel att studierna fick lida.
– Studierna fick tio procent när de borde haft 90 procent. Men det jag lärt mig, det sitter kvar.