– Man lägger mycket kraft och personal på det akuta skedet, men så fort det gått ett år så blir man väldigt ofta ensam och har bara rätt att ringa tillbaka till rehabiliteringmedicinska kliniken tre månader efteråt, säger Alger Karlsson, en av ledamöterna i Strokeförbundet som vi träffar i Linköping.
Han engagerade sig i Strokeförbundet efter att hans dotter drabbades av stroke i 50-årsåldern och har på sätt sett hur rehabiliteringsvården haltar. Det krävs åtgärder för att bryta den isolering som en del personer hamnar i efter en stroke.
– Vi som förening tycker att det är fel användning av resurser när patienter får för lite stöd. Och rehabiliteringen måste anpassas allt eftersom funktionerna förbättras, säger Alger Karlsson.
Den rehabilitering som ges i anslutning till den akuta vården på sjukhusen får bra betyg. Men efter tre månader när patienterna ska fortsätta träna på egen hand uppstår ett tomrum för många.
– Vården är ojämlik, konstaterar Jörgen Eriksson, 52, år, som är rullstolsburen efter sin andra stroke som han fick när han var 49 år i samband med en blodförgiftning.
– Rehabilitering är livsviktig för oss som är drabbade, men möjligheterna till det beror på var du bor. Storstäder som Linköping och Norrköping har en viss fördel. Men i Motala där jag bor, och likaså i Mjölby, där måste vi vara besvärliga, tjata och övertala så att vi får fortsätta inom Rehab Väst.
Vanligtvis tillåter den offentligt styrda rehabiliteringen endast under en åtta veckorsperiod.
Det finns gym i kommunens regi men de utesluter personer drabbas av stroke mitt i livet, enligt Jörgen Eriksson.
– Där måste man vara över 65 år. Det är åldersdiskriminering.
Strokepatienter som bor i glesbygd är extra utsatta då avståndet till rehabiliteringsvården är långt. Resorna med färdtjänst är påfrestande och kräver noggrann planering.
– Risken är att man inte åker alls, säger Alger Karlsson. Om hemtjänsten kunde hjälpa till med rehabiliteringen skulle träningen kunna utföras i hemmet. Det kan handla om att ta sig runt i lägenheten. Om man inte har hjälp av anhöriga så blir man isolerad.
Ytterligare ett bristområde är primärvården. I regionens kartläggning vittnar medarbetare inom länets rehabvård om att det är svårt att få förståelse hos vissa läkare när det gäller sjukskrivningsbehov. De efterlyser läkare med strokekompetens som har kunskap i vad stroke kan ge för konsekvenser och vilken rehabilitering som är bäst. I och med att akutvården sätts in snabbare så kan graden av allvarliga konsekvenser minska. Men allt syns inte på utsidan, som hjärntrötthet till exempel.
– Vissa läkare kan inte förstå sig på hjärntrötthet och säger att det är fråga om utmattningssymptom. Men det här är inget du kan sova bort, säger Alger Karlsson.
Regionens medarbetare har poängterat att hälso- och sjukvården måste hjälpa patienterna att bromsa sig själva. Det är lätt att de som drabbas återgår till ett aktivt familj- och arbetsliv för snabbt. Risken är då att de kraschar och återkommer till sjukvården.
– Framför allt är det resor som suger mycket energi. Bara när jag skulle ta mig hit i dag och in här i lokalen med rullstolen gjorde att jag fick sitta och andas ett tag efteråt. Det är den där återhämtningen som man inte tänker på att man behöver, säger Jörgen Eriksson.
Socialstyrelsen jobbar med att ta fram nya riktlinjer för strokevården och där har Strokeförbundet bidragit med synpunkter som tagits med i remissyttrandet.
– Överblicken på vårdkedjan är knepig, det framgår av regionens rapport också. Man får mycket information i akutskedet men det sker också när man inte är så mottaglig för det, säger Alger Karlsson. Det skulle behövas en kontaktperson som kan vårdkedjan och som kan följa varje person efter att den har blivit hemskriven. Det är då man konkret ska orientera sig för att få stödåtgärder som exempelvis bostadsanpassning, säger han.
annica.hesser@ostgotamedia.se