Förra året blev deras historia rikskänd när Joakim Samuelsson medverkade på Cancergalan som sändes i TV4. Hans fru Mia var 31 år när hon dog i livmoderhalscancer i januari 2015. Då hade hon kämpat i två och ett halvt år med flera återfall, svåra operationer och upprepade strål- och cellgiftsbehandlingar.
I dag har Joakim format en ny vardag med barnen Ville, fyra år och Stina, nio år.
Vi ses i huset som ligger tio minuters bilväg från centrala Norrköping. Där har Joakim och Mia bott sedan sex år tillbaka. I köket finns en fotovägg med bilder på Mia. På en av dem håller hon barnen tätt intill sig. Ville sitter i knät i grön-vitrandig pyjamas med napp i munnen och Stina lutar sig mot Mia.
– Där hade hon gjort sin första operation, säger Joakim.
Jobbigt att svara på alla frågor
Ville var två månader och Stina fem år när Mia fick sin diagnos. Under hela sjukdomstiden pratade Mia och Joakim mycket med varandra och barnen. De fick fint stöd av familj och vänner. Många ville veta hur behandlingarna gick, vad som skulle hända härnäst, hur Mia mådde, hur Joakim och barnen mådde. Efter ett tag kände både Joakim och Mia att det blev för jobbigt att svara på alla frågor.
– Det var då vi kom på idén att starta en blogg. Där skrev vi allt som hände och alla kunde få information samtidigt.
– Snart fick vi stor respons även från personer som inte kände oss. Jag tror att det som lockade var att vi turades om att skriva, säger Joakim.
De skrev om cancer ur olika perspektiv och som Joakim själv skriver: ” ... från den sjuke, från den anhörige och desperate föräldern, men alltid ur perspektivet från ett kärlekspar.”
Berättade för barnen
I juni 2014 kom beskedet från läkarna att sjukdomen var kronisk vilket innebar att Mia inte skulle bli frisk. Med hjälp av barntraumateamet i Norrköping gick de noga igenom hur de skulle berätta det för barnen, främst för Stina som var stor nog att förstå. Det som från början hade beskrivits som ”farliga cancerkulor i magen” skulle inte försvinna den här gången.
– ”Men då kommer ju mamma att dö” sade Stina, minns Joakim.
– Och då svarade vi ja. Vi har varit öppna mot barnen från dag ett. Vi har aldrig försvårat eller ljugit om något. Men det var fruktansvärt tufft, det svåraste jag gjort.
– Vi hade jättebra stöd från barntraumateamet. De rådde oss att säga som det var, utan omskrivningar, men på ett sätt så att barn förstår.
Försökte skapa en vardag
Fram till dess hade livet bestått av en enda lång väntan på röntgensvar, provsvar och läkarutlåtanden.
– Ovissheten är så fruktansvärt jobbig, det är det värsta med sjukdomen. Men när vi väl fick korten på bordet, hur tuffa de än var, så kunde vi bygga upp livet efter det.
Fokus blev att skapa en så normal vardag som möjligt för barnen, med skola, förskola och kompisar.
– En månad innan Mia dog bakade hon pepparkakor med barnen här hemma trots att hon knappt kunde stå, berättar Joakim.
Sista julen firades på sjukhuset.
Team som gick igenom sjukdomen ihop
Joakim beskriver Mia som en stark person. Från början skulle hon kämpa för att bli frisk för sina barns skull och för Joakim.
– Och när hon visste att det var kört så skiftade hon fokus och sa att hon skulle kämpa för att vara kvar så länge som möjligt. Att hon var stark gav mig styrka. Och när jag var stark gav det henne styrka. Det var hon som var sjuk och led, men vi var ett team och gick igenom sjukdomen ihop.
Minns knappt tiden efter att Mia somnade in
Den 3 januari skrev Mia ett sista inlägg på bloggen om hur hon kände sig besegrad. Den 21 januari 2015 somnade hon in på Linnéaenheten på Vrinnevisjukhuset. Joakim minns knappt vad han gjorde efteråt. Några dagar senare kom kraschen, luften gick ur och utmattningen slog undan benen.
– Barnen var en stark orsak till att jag ändå orkade ta mig upp ur soffan. Jag hade inte lust med något och med facit i hand är jag tacksam över att vänner tog med mig ut och kom med mat.
Fortsatt att skriva på bloggen
Den nya vardagen lunkar på. Cancern är fortfarande närvarande. Och Mia. Stina blir ledsen ibland och frågar om sjukdomen och varför mamma inte kunde räddas. De pratar om mat som Mia gillade, om semesterminnen och tittar på foton. Och Joakim har fortsatt att skriva på bloggen.
– Mycket tack vare att människor tackat och sagt att vår historia har hjälpt dem. En tjej hade vågat gå och ta sitt första cellprov. En annan person hade börjat se annorlunda på livet. Då började jag förstå att det fanns ett värde i det vi skrev.
Han har även börjat föreläsa, bland annat för sjukvårdspersonal om vad som fungerat bra och mindre bra i vårdkedjan. Den 27 september ska han gästa RFSL i Norrköping.
Och nyligen har han fått frågan från Cancerfonden om han kan starta ett stödprojekt för män. Främst för pappor som har små barn där den andre föräldern har gått bort, eller kommer gå bort, i cancer.
– Även sjukvården har efterlyst anhörigstöd för män. Att få förståelse i situationen kan var en stor hjälp. Och ett utbyte med en människa som har gjort eller gör samma resa kan göra att man orkar mer. Och då kan man också bli ett bra stöd för andra, säger Joakim.
Behovet av stöd kan vara olika beroende på vilken fas familjen befinner sig i.
– När man är mitt i sjukdomen kan det vara så att orken inte räcker till att be om hjälp och då behöver man folk som hjälper till ändå. Och efteråt kanske man är mogen att träffa och prata med andra som varit med om samma sak.
Skapa mötesplats
Ett första steg blir att skapa en mötesplats på nätet och i sociala medier där männen kan prata med andra. Än så länge görs allt arbete ideellt och Joakim samarbetar med två andra pappor som är i liknande situation.
– Allt handlar ju om hur mycket man orkar jobba med det, vi brottas ju fortfarande med våra personliga problem. Men vi hoppas på sikt att få verksamhetsstöd så att vi jobba i mer organiserad form så att Cancerfonden och sjukvården kan förmedla personer till oss.