Det var få som trodde att han skulle komma igen efter att ha legat i koma i fjorton dagar. Med brutna revben, krossat bäcken, punkterad lunga och mjälte och en hjärna som fått rejält med stryk.
Det har krävts styrka och föräldrar som kämpar för att han ska få hjälp att återfå sina förmågor och bibehålla dem han har återerövrat.
– I en välfärdsstat som vår med det som kallas världens bästa sjukvård, finns ingen långsiktig rehabilitering för hjärnskadade, säger Bernd Mathiesen.
Läs mer: Det brister i den långsiktiga rehabiliteringen för hjärnskadade
Löven i buskar och träd spelar i vinden vid den lilla sommarstugan vid vägens ände. Birgitta Mathiesen hjälper Erik att sätta sig vid trädgårdsbordet och påminner honom att han har solglasögonen i bröstfickan. Han spricker upp i ett leende när värnplikten kommer på tal.
– Man fryser inte av köld utan skakar av hårdhet, säger han när Birgitta frågar om han vill ha tröjan på eller ta av den.
Det var en snöstormig kväll för elva år sedan. Erik var nybakad polis och känd för att köra bra. Nu var han på väg hem till Linköping för att hälsa på familjen. Tjugosju år gammal var han och han hade höga ambitioner i sitt jobb. Det snöade och blåste. Plötsligt tappade däcken greppet om vägbanan och bilen sladdade med bredsidan in i en mötande bil. Föraren i den andra bilen bröt en fot. Erik däremot skadades svårt.
Sedan den dagen har föräldrarna jobbat för sonens rätt och sedan många år tillbaka också för alla andra hjärnskadades. Det är en kamp som pågår dagligen och som drivs fram av ilska och förtvivlan över avsaknad av långsiktig rehabilitering och enligt deras mening försäkringskassans bristande insikt i vad hjärnskadade behöver för stöd. På sista tiden har dessa känslor fått sällskap av en gnagande oro.
– Vad händer med Erik när vi inte orkar längre. Vi börjar bli gamla, säger Birgitta.
Erik kallades för ”musslan” när han var liten. Han berättade sällan för sina föräldrar om sina hyss.
– Dem fick vi höra om från annat håll, säger Bernd.
Att få träffa Erik i ett sammanhang som detta är därför inte självklart. Han är inte den som vill fronta. Men även om reportaget egentligen handlar om en kamp som förs av anhöriga runt om i landet, så blir det lättare för att förstå vad det handlar om, när den det egentligen rör är med. Erik ställer upp och blir kvar under hela det långa samtalet. Ibland seglar blicken iväg, bort någon annanstans.
Det är den tredje juli, första dagen på en tre veckors period som Erik vistas hos sina föräldrar på heltid. Annars bor han i en lägenhet i Linköping där han behöver assistans dygnet runt av sina personliga assistenter. Paret Mathiesens fasta övertygelse är att det inte finns några alternativ för sonen. Det har tagit dem sex år att få stödet kring Erik att fungera.
– För att bistå en hjärnskadad krävs insikt i och kunskap om den skadades funktionsnedsättning. Trygghet och kontinuitet är också avgörande, säger Bernd.
De fyra assistenterna har jobbat med Erik i flera år och känner väl till vad han behöver och hur han reagerar. Nu hotas det väl sammansvetsade teamet av att försäkringskassan inte längre anser att det tar mer än tjugo timmar i veckan för assistenterna att hjälpa honom med sina ”grundläggande behov”. Tjugo timmar, det är nålsögat för att få statligt finansierad assistans. Varje handgrepp mäts i minuter efter ett strikt formulär. Reglerna är dåligt anpassade till hjärnskadade anser paret Mathiesen.
– Om en person inte kan föra maten till munnen räknas det som ett grundläggande behov att få hjälp med det, men om en person inte kommer ihåg att äta, räknas det inte.
När minuterna blir till minst tjugo timmar, öppnas möjligheten att också få assistans för övriga behov. Summeras de istället till mellan tio och nitton timmar, är det kommunens ansvar att bedöma och bekosta personlig assistent eller annat stöd.
De grundläggande behoven som ger rätt till personlig assistans är personlig hygien, äta, att klä av och på sig, att kommunicera eller ”annan hjälp som förutsätter ingående kunskaper om den funktionshindrade”. En bedömning av brukarens behov av detta kan göras med två års mellanrum.
Det tvistas om det är den ökande kostnaden för assistans som drivit fram en allt hårdare tolkning av reglerna eller om det är det faktum att tolkningen görs på så olika sätt att stödet inte ges likvärdigt över landet. Också de fall av fusk som uppdagats under årens lopp har ifrågasatt stödet.
Rätt till personlig assistans infördes 1994. Det blev ett lyft för många funktionshindrade som fick möjlighet till ett mycket självständigare liv. Tio år senare började försäkringskassan att dra åt tumskruvarna. Bara de allra mest basala behoven, som att äta och gå på toaletten, skulle räknas ansåg kassan och fick stöd för det i regeringsrätten. Försäkringskassan har fortsatt att pröva tolkningen av reglerna i domstol och efter hand har allt färre fått assistans beviljat och antalet assistanstimmar har skurits ned vid den regelbundna omprövningen.
Detta har av en del företrädare för funktionsnedsatta kallats för en häxjakt. Debatten har stundtals varit högljudd. Förra året tillsatte regeringen en utredning av bland annat assistansersättningen. Den utredningen ska inte vara klar förrän i oktober 2018 och därefter kommer det ta lång tid innan nya regler är på plats.
– Tills dess måste försäkringskassan sätta stopp för sin allt hårdare bedömning så att inte flera människors liv hinner raseras, säger Bernd.
I våras blev det dags för Eriks assistans att omprövas. Birgitta och Bernd blev chockade då de fick veta att Eriks rätt till assistans för de grundläggande behoven hade skurits ned till hälften och därmed inte längre nådde över den magiska gränsen tjugo, vilket gör att Eriks behov ska bedömas av kommunen.
– Kommunerna beviljar i regel ett väsentligt lägre antal assistanstimmar till lägre timersättning, det gör oss helt förtvivlade, säger Bernd.
Under samtalet om assistansen tar Birgitta Eriks hand och frågar om han vill gå in en stund. Men det vill han inte. Kanske har han så smått accepterat att han behöver sitt team. Enligt Bernd och Birgitta kan han inte lämnas ensam ens i tjugo minuter. Dygnet runt eftersom han inte sover på nätterna. Dessutom är de värdefulla för att Erik ska få sin träning.
– Eriks tillstånd har förvärrats på grund av att det inte finns adekvat rehabilitering. Hjärnan är formbar. Det går att öva upp förmågor men också att tappa dem om hjärnan inte stimuleras. I andra länder finns den, men inte i Sverige, säger Bernd.
Familjen har hittat sådan rehabilitering utomlands. Först i Tyskland och därefter i Spanien. Numera åker de till Spanien två gånger om året. Försäkringskassan har i efterhand ersatt dem för kostnaden därför att det inte finns motsvarande behandling i Sverige. Men det har inte skett utan krångel och de ligger fortfarande ute med tusentals kronor.
– Vi har ett nätverk av anhöriga i samma situation och vet att bedömningen av hur mycket ersättning som beviljas skiljer sig kraftigt beroende på var man bor. Det är inte jämlikt, säger Birgitta.
Bernd och Birgitta har träffat höga politiker och deras sakkunniga. Berättat och förklarat.
– De har lyssnat och varit positiva, men innan något händer är mandattiden slut och man får börja om. Det är tröstlöst, säger Birgitta som tillsammans med Bernd hade ett långt möte med en politisk sakkunnig på socialdepartementet så sent som för ett par veckor sedan. Också då bemöttes de med välvilja och intresse.
Bernd är övertygad om att en utbyggd och kompetent rehabilitering skulle löna sig samhällsekonomiskt.
– Det är fantastiskt vad de åstadkommer i till exempel Tyskland. De flesta patienter som vi träffat under behandlingsveckorna där, har kunnat återgå till jobb och ett vardagligt liv, säger han.
Birgitta tar Eriks högra hand i sin och masserar de krampaktigt slutna fingrarna. Handen öppnar sig sakta.
– Kan du föreställa dig att den handen har hållit i en slev och rört om i en degbunke i Tyskland. Här i Sverige pratar man fortfarande om att hjärnskadade inte kan återfå sina funktioner. Utan adekvat rehabilitering får de rätt, säger Bernd.