En behovsanalys som gjordes inom Region Östergötland under 2018 bekräftar att kvinnor med lipödem inte får hjälp i den östgötska sjukvården. De tas inte på allvar, möts ibland av dåliga attityder av läkare, får fel diagnos, möter okunnig personal och står utan adekvat vård och behandling.
– Det finns ett behov av att uppmärksamma detta. Jag tycker inte att sjukvården har tagit det här seriöst. Det är nästan upprörande, säger Christer Nyström (L), som var ordförande för den beredning som gjorde behovsanalysen.
Sedan Socialstyrelsen införde lipödem som diagnoskod år 2017 har 58 personer i Östergötland fått diagnosen. Mörkertalet är stort eftersom sjukdomen fortfarande är så okänd. De politiska ledamöter som sitter i beredningen som kartlagt patientgruppen i Östergötland har mött ett tiotal kvinnor som berättar att de inte blir trodda. De vittnar om läkare som inte vill ta på dem vid undersökning, som inte tror att diagnosen finns eller inte vill sätta någon diagnos när det ändå inte finns behandling.
– Man har gett ett halvt erkännande genom att man har satt en diagnoskod, men det innebär inte att man har förbundigt sjukvården att ta hand om den här gruppen, säger Christer Nyström.
I dagsläget är patienter i Östergötland hänvisade till hängivna sjukgymnaster, lymfterapeuter och liknande yrkesgrupper. Beredningen har träffat företrädare för rehabverksamheten i regionen som är frustrerade över att patienter med lipödem inte får tas om hand på ett bättre sätt i sjukvården.
Behovsanalysen presenterades i mars i hälso- och sjukvårdsnämnden och nämndens ordförande Thorbjörn Holmqvist (S) berättar att Region Östergötland tagit ett steg i rätt riktning. Nu finns ett förslag på "patientlöfte" vilket innebär att tjänstemännen i nästa steg ska utforma uppdrag/avtal för sjukvårdsverksamheterna att man ska ta sig an patientgruppen.
– Det kan handla om att vården ska kunna ha kompetens att se att sjukdomen lipödem finns och att man får en korrekt diagnostisering, säger Thorbjörn Holmqvist (S).
Enligt förslaget ska patienter med lipödem få behandling och hjälpmedel utprovade hos vårdgivare med god kompetens om de hälsoproblem sjukdomen ger.
Thorbjörn Holmqvist räknar med att uppdragen finns färdigformulerade i september och ska gälla för år 2020.
Parallellt pågår ett gemensamt arbete i den sydöstra sjukvårdsregionen där Östergötland, Kalmar och Jönköping ingår för att ta fram gemensamma riktlinjer för patientgruppen.