"När jag är ledsen känner jag mig oduglig eftersom jag inte kan jobba. Men om jag kan få fortsätta att klara av vardagen – med Anna, Emma, Morris och hushållssysslorna – är det gott nog", säger Anders Forslind.
– Det får inte bli något snyftreportage.
Nej, Anders Forslind, 56 år, vill varken ha dina eller mina sympatier. Men han vill berätta om sjukdomen som han aldrig hade hört talas om innan han blev sjuk – men som satte hela livet i gungning.
– När du frågade om en intervju ville jag först säga nej. Men om inte jag vill tala om sjukdomen, då kan jag inte sen gnälla över människors okunskap.
För 13 år sedan började Anders plötsligt att känna sig trött. Mycket trött.
Han var på dåligt humör, fick huvudvärk, ont i halsen och sov tre–fyra timmar varje dag efter jobbet.
Efter flera besök på vårdcentralen kom han till lungmottagningen på US. Efter röntgen, undersökningar och blodprov fick han diagnosen lungsarkoidos.
– Jag hade inte en susning om vad det var. Jag tänkte väl mest, när ska jag dö?
Sarkoidos innebär att ett eller flera organ i kroppen inflammeras på grund av en rubbning i immunförsvaret. I nio fall av tio drabbas patientens lungor. Vissa blir friska från sjukdomen, men en del, som Anders, får livslånga besvär.
Läkarna vet inte varför sarkoidos uppkommer och det finns ingen behandling som botar sjukdomen.
Sverige är det land i världen som uppmätt flest antal personer med sarkoidos och varje år avlider ett 30-tal människor.
Forskare har en teori om att sarkoidos orsakas av en exponering av något slag. Immunförsvaret tycks aktiveras och reagera mot något specifikt, men ännu okänt, ämne.
Jakten på detta okända ämne har pågått länge, men ännu inte lett till några säkra resultat.
De första åren efter diagnosen var kritiska för Anders. Hans lungkapacitet var nedsatt till 50 procent. Smärtan i kroppen gjorde att han under en period varken kunde gå eller klä sig själv. Personalen på akuten lärde sig hans personnummer eftersom han ideligen kom in akut med ambulans.
I ett halvår behandlades han med cellgifter – en tid som hans fru Anna Forslind minns med förskräckelse.
– Det satte sig på hjärnan. Han blev helt personlighetsförändrad och kände inte igen sina barn.
Emma Forslind har växt upp med en allvarligt sjuk förälder. "När jag var liten gjorde jag läxorna på sjukhuset. Det var mitt sätt att få kvalitetstid med pappa", säger hon.
När Anders var som sämst tog Anna tjänstledigt. Många tyckte att beslutet var märkligt och menade att hon behövde jobba för att få komma iväg hemifrån.
– Min fru tänker inte som alla andra, ler Anders.
– Men jag ville inte komma ifrån dig, du är det finaste jag har, kontrar Anna.
Att en allvarlig sjukdom med allt vad det innebär tar kål på kärleken är förståeligt. Många par går skilda vägar när den ena blir sjuk.
Anders och Anna gjorde tvärtom – de gifte sig.
– Relationen har blivit starkare, konstaterar Anders.
Starkare, men annorlunda. Innan Anders blev sjuk satt han knappt still. Han var – och är än i dag när orken finns – en fixare.
– Jag minns första året när du inte orkade byta vinterdäck på bilen. Jag hade aldrig gjort det innan, men du satt på en pall och instruerade mig, säger Anna.
Framtiden vet varken familjen eller läkarna mycket om. "Jag är väldigt tacksam över de läkare som inte ger upp. Nämn gärna läkaren Sara Hildebrand", säger Anna Forslind.
I dag är Anders multisjuk. Sarkoidosen och har lett till en rad följdsjukdomar som addison och neuropati. Han lider av smärta, dåligt minne och hjärntrötthet. Han har inte kunnat jobba sedan hösten 2008.
– Det saknar jag mest. Känslan av att bidra och ha en uppgift.
Anna och dottern Emma protesterar.
– Du bidrar här hemma!
När Anders har en bra period står han för markservicen hemma. Handlar, diskar, tvättar och lagar mat. Varje morgon ordnar han frukost som de äter tillsammans. Familjen har lovat varandra att Anders sjukdom inte ska erövra deras liv.
Det allra viktigaste, att umgås med varandra, kan de fortfarande.
– Har jag planerat att städa en tisdagskväll, men märker att Anders har en bra dag struntar vi i städningen och går en långpromenad eller fikar någonstans, säger Anna.
Att det inte syns att Anders Forslind är allvarligt sjuk tycker han kan vara påfrestande. "Ibland får jag käcka kommentarer om att man borde börja jobba. Men ingen träffar mig när jag är som sämst för då lämnar jag inte huset".
Sjukdomen har påverkat Anders hjärna. Han har dåligt minne, kan inte tänka abstrakt eller framåt.
Innan familjen hade vant sig vid det uppstod flera besvärliga situationer. Anders minns en gång i affären. På inköpslistan stod bland annat "bröd". Men på brödavdelningen blev det kortslutning i hjärnkontoret.
– Valmöjligheterna gjorde mig helt slut. Jag var tvungen att lämna butiken och gå hem. Trött, arg och ledsen på mig själv.
I dag har familjen en stor whiteboardtavla i köket som går under namnet "hjärnan".
Här skriver Anna ned vad alla i familjen ska göra varje dag och vad Anders måste komma ihåg. Det är tydliga instruktioner om matlagning, träning och läkarbesök.
Men den viktigaste påminnelsen står dottern Emma för:
"Pappa är bäst i hela världen".
Familjen kallar den stora whiteboardtavlan i köket för "hjärnan". Här skriver Anna ned vad alla i familjen ska göra varje dag och vad Anders måste komma ihåg.
Anders Forslind måste tillföra kortison till kroppen, annars blir han tillslut medvetslös. Runt halsen hänger en kedja för att vid till exempel en trafikolycka upplysa ambulanspersonalen om att han är beroende av hormonet.