Det är Nea, tre år, som öppnar dörren när vi knackar på.
– Della är där, säger Nea och pekar mot vardagsrummet.
Sedan sist vi sågs har Della vuxit på längden och fått ännu längre hår. Hon tycker fortfarande om rosa och prinsessor.
– Ariel, svarar Della på frågan om vilken som är hennes favoritprinsessa.
Hon längtar efter att få börja skolan.
– Vätternskolan, säger Della som har varit och hälsat på.
Och så har hon fått en kattunge.
– Han heter Hero, men jag vet inte var han är, säger Della och börjar leta efter den ulliga kissen.
Della föddes med en svår muskelsjukdom, SMA. När musklerna inte får signaler från hjärnan att de ska arbeta bryts de på sikt ned. Hon kommer aldrig att kunna gå, äta eller sköta sig själv. Intellektet är opåverkat liksom känsel, hjärta och tarmar. Trots forskarinsatser finns det idag inga mediciner eller behandlingar som kan reparera de skadade cellerna i hjärnan eller försvagningen av muskulaturen. Della är beroende av hjälp dygnet runt. Hon har andningshjälp på natten.
– Andningshjälpen är ett av de bästa hjälpmedlen, det är den som hjälper Della att hålla sig pigg och frisk. Den är den största förutsättningen för ett friskt liv, säger Jessica.
Hon har rörelse i händerna och kan manövrera sin rullstol själv med en joystick, berättar mamma Jessica JarmeBrindmark och fortsätter:
– Rullstolen är det bästa hjälpmedlet Della har. Vi måste hela tiden ligga steget före i takt med att Della växer så att hon får rätt hjälp och anpassning.
En hiss har installerats så att Della själv kan åka upp till övervåningen.
– Kommunen har varit till stor hjälp, säger Jessica.
Däremot upplever Jessica och maken Björn att det är krångligare i kontakterna med Landstinget.
– Det är meckigt att få till det bra efter Dellas behov.
Della har assistans 21,5 timmar per dygn; dagar, kvällar och helger.
– Nätterna har vi valt att inte ha hjälp, säger Jessica och berättar att hon och Björn sover hos Della varannan natt.
– Idag mår Della bra. Det har strulat lite vad gäller en ryggoperation. Hennes rygg håller på att bli sned.
Egentligen skulle Della gått i förskola, men på grund av infektionsrisk och den väntande operationen har hon fått vara hemma.
Nu kommer Hugo hem från skolan.
– Han är 11 år, berättar Della och deklarerar att nu vill hon gå ut i friska luften.
Ute på gräsmattan ligger snögubbefamiljen som vält när det blev töväder. Dags för promenad.
maria.lidberg@mvt.se