Jesper Hoppes läkare har rekommenderat medicinen Translarna till honom för sin svåra muskelsjukdom, men regionen sätter stopp.
– Vi, likt alla andra regioner, går efter NT-rådets, (nya terapier), rekommendationer. Tanken är att den här typen av läkemedel ska bedömas och gås igenom på ett systematiskt och organiserat sätt för att alla regioner ska kunna följa samma riktlinjer, säger Martin Magnusson.
Han berättar även att regionen väljer att följa rekommendationerna för att just NT-rådet består av samlade, opartiska och kunniga experter som ger råd och stöd i de svåra besluten.
Läkemedlet Translarna fungerar på så sätt att den hjälper kroppen att producera eget dystrofin som i det långa loppet bidrar till musklernas funktion. Uppgifter från Region Östergötland är att årspriset ligger mellan 1,4-14 miljoner kronor per patient, baserat på deras vikt.
– Det är svåra etiska frågor som inte kan beslutas av enskilda regioner, enheter eller personer. Det krävs ett ordnat införande av nya behandlingar.
Familjen anser att det är som att sätta ett pris på Jespers liv, hur ser ni på det?
– Jag har full förståelse för att föräldrar och närstående är både frustrerade och ledsna. Samtidigt måste man ändå värdera nyttan mot en kostnad.
Anser regionen att det är för dyrt?
– Vi går efter NT-rådets rekommendationer och de har beslutat att effekten inte väger upp mot priset. Det är en skyldighet förhälso- och sjukvårdenatt avgöra genom att väga in effekt, kostnad och andra faktorer. Blir det höga kostnader för oss så drabbar det andra patienter. Det handlar om ekonomiska ramar.
Enligt Martin Magnusson pågår det just en process hos Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV) där man ska beslut om Translarna ska gå in i högkostnadsskyddet. När det beslutet är taget går ärendet tillbaka till NT-rådet.
– Det är ju inte främmande att det sker nya beslut utifrån ny information som kan komma fram. Då hamnar situationen i ett annat läge, säger Magnusson.