En aktuell film är Motherless Brooklyn, där Edward Norton spelar en privatdetektiv som lider av Tourettes syndrom i 1950-talets USA. 60 år senare är det få patienter som har tillgång till rätt behandling för sjukdomen. Därför arbetar nu Motalafödde Per Andrén, psykolog och doktorand, med en forskningsstudie vid BUP (barn- och ungdomspsykiatri) och Karolinska Institutet där barn och ungdomar som lider av Tourettes syndrom erbjuds behandling (kognitiv beteendeterapi; KBT) via internet.
– Filmen har inte dykt upp på svenska biografer ännu men däremot var Edward Norton med i Skavlan och pratade om filmen. Han porträtterar där en vuxen patient med Tourettes syndrom, säger Per Andrén.
Han berättar vidare att patienter som lider av Tourettes även ofta lider av adhd eller tvångssyndrom, vilket är särskilt vanligt i den patientgruppen. Det vill säga man har en blandning av svårigheter. Tourettes syndrom är ett tillstånd som innebär ofrivilliga kroppsrörelser och ljud, så kallade tics. Blinkningar med ögonen, ryckningar med nacke, axlar eller armar och att man gör olika läten är typiska. Tillståndet är särskilt vanligt hos barn och ungdomar.
Per Andrén berättar vidare att sjukdomen brukar debutera tidigt, vid fyra-sex års ålder.
– Då är det oftast ganska enkla ryckningar. Man blinkar med ögonen, det rycker till i ansiktet, man hostar eller harklar sig. Små rörelser och ljud i ansiktsregionen. Hos vissa går det över men hos andra går det inte över. Då kan det utveckla sig till att bli större rörelser i kroppen, stora ryckningar i axlar, nacke, armar eller liknande. Eller mer avancerade ljud som hela ord eller att man upprepar vad någon annan säger eller säger fula ord och liknande. När det inte går över av sig självt är det de familjerna som är hjälpsökande och är intresserade av någon typ av vård för detta.
Hur många procent av landets befolkning är drabbad?
– Beror lite på vilken studie man tittar på men vanligast är siffran en procent. Var hundrade person har någon gång i livet besvärats av såna här typer av tics.
Varför drabbas man av sjukdomen?
– Vad som exakt är orsaken vet man inte. Men man har sett att det finns en tydlig genetisk koppling. Den tenderar att gå igen i familjer. Som oftast är det en kombination av genetik och miljö.
Nu pågår en forskningsstudie av KBT-behandling för Tourettes syndrom som är den största studien någonsin i världen.
– Egentligen är det ingen behandlingsmetod som i sig är ny, utan vi försöker bara lösa problemet med att det är väldigt få ute i landet som har tillgång till specialiserad vård för detta tillstånd. Vi har tagit befintlig behandling som har utvärderats i vanligt format där man sitter på en mottagning och träffar exempelvis en psykolog. Så använder vi nu en internetplattform där man i stället kan göra den här behandlingen hemifrån. Då är det inte det att man får hem en självhjälpsbok med posten utan man har en behandlare man skickar meddelanden till, man mailar med behandlaren i det här systemet samtidigt som man har olika kapitel som man jobbar igenom.
– Så det är lite som en självhjälpsbok på internet men med behandlarstöd. På så sätt har vi möjlighet att nå ut i hela landet och det är det formatet vi vill utvärdera i den här studien. Intresserade familjer är välkomna att själva göra en intresseanmälan till forskningsstudien på www.bup.se/bip.