Hon skickades till Stockholm och tre dagar gammal opererades hon för ett hål mellan förmaken, hål mellan hjärtats kamrar (Fallot tetrad) samt avsaknad av lungpulsåder.
– Han som opererade mig var en legendar, läkaren Viking Björk (1918–2009), säger Cecilia Dilnot Smith.
Hon opererades flera gånger men när hon var 13 år hittade man en donator i England och Cissi fick då en ny lungpulsåder.
– Den höll jättebra, kommenterar Cissi.
Till saken hör att den operationen höll på att kosta henne livet eftersom det gick fel vid ingreppet och aortan punkterades, så Cissi höll helt enkelt på att förblöda. Tack vare en snabb insats av kirurg och narkosläkare kunde man rädda henne.
Några minnen från den här tiden och alla ingrepp och sjukhusvistelser, har inte Cecilia.
– Jag har nog förträngt mycket. Det enda jag minns var när jag var 13 år och låg i hjärt- och lungmaskinen och fick hallucinationer när jag vaknade upp efteråt – jag trodde det brann i gardinerna. Men det är tydligen vanligt att man får sådana upplevelser under de omständigheterna.
Hämmades du något under din uppväxt av det här?
– Jag började som vanligt i första klass men lärarna hade alltid extra koll på mig. Var med på gymnastiken men fick alltid ta det i min egen takt. Jag kommer inte ihåg att jag var utanför på något sätt men ibland kunde jag hata mitt hjärtfel. Men jag visste ju inget annat än mina ärr på bröstet, jag hade ju aldrig upplevt något annat.
Cissi levde trots allt sitt liv som många andra. Vid 18 års ålder så åkte hon över till USA som utbytesstudent och under ett år bodde hon och studerade i Iowa. Hon började sedan på universitetet i Borås, på bibliotekshögskolan.
– Sista året gjorde jag i Örebro och det var där jag träffade min man, David, som var utbytesstudent från England. Vi blev ett par nästan omedelbart.
Cissi följde sedan David till Coventry i England.
– Det var inte så kul med ett kallt, fuktigt hus fyllt med studenter, minns Cissi. Men jag arbetade på kommunkontoret i Coventry fast egentligen ville jag hem och jobba som bibliotekarie.
Och så blev det. Hon åkte hem och fick jobb i Stockholm på bibliotek. David följde strax efter till Sverige. Efter diverse turer med bostad i Eskilstuna och långa pendlardagar flyttade paret till Linköping och sedan 2003 har Cissi arbetat som bibliotekarie inom Motala kommun.
2004 föddes så dottern Ella. Inga problem under graviditeten och en väldigt lätt förlossning.
– Plopp, sa det. Så kom hon ut. Barnmorskan hann knappt med.
Efter två år blev Cissi sämre. Hon blev orkeslös, kunde knappt lyfta dottern.
– Jag visste att något var fel. Man tog EKG på vårdcentralen och det konstaterades att jag fått arytmi, hjärtfladder. Det här återkom med jämna mellanrum och jag fick göra elkonverteringar (elbehandling för att ändra hjärtrytmen).
Andra dottern, Vilja, föddes 2009. Hon föddes med akut kejsarsnitt och skickades även hon, tre dagar gammal, till Stockholm för operation för problem med tarmarna. Hon opererades fyra gånger under sin första levnadsvecka och läkaren trodde inte heller hon skulle överleva. Precis som Cissis läkare hade trott om henne när hon föddes.
– Det var läkaren som förlöste henne som gav oss namnet. För hon hade en enorm vilja. Hon är en fajter, hon gav inte upp. Hon är väldigt lik mig, säger Cissi. Hon har sina ärr och får ta en del magmediciner men är annars som vilken sjuåring som helst.
Året efter blev Cissi sämre. Åkte in på sjukhus och hade en väldigt låg puls. Hon fick då en pacemaker inopererad.
– Det blev inte bättre med pacemakern. Jag tror mitt hjärta blev allt sämre. Men sommaren 2011 blev jag kallad till US och fick då veta att jag behövde ett nytt hjärta. Det blev en massa tester och så fick jag äntligen ställa mig i kö för att få ett nytt hjärta. Under hela processen var beskedet om jag skulle få ett nytt hjärta och den väntan det innebar, den mest oroliga tiden.
Hon blev nu uppsatt på kölistan för att få ett nytt hjärta. Cissi fick en sökare, skulle hålla koll på mobilen, fick inte resa utan skulle ständigt vara tillgänglig om en hjärtdonator skulle dyka upp.
– Man vet aldrig när samtalet kommer. Under tiden blev jag allt sämre, orkade inte gå korta sträckor, jag kunde inte ens gå till bilen. Hjärtat rusade och jag svimmade hemma och ramlade ihop på köksgolvet. Grannarna kom in och hjälpte mig. Det hade aldrig hänt mig tidigare. Nu fick jag inte köra bil längre och inte vara ensam med mina barn. Det var under den tiden jag började med scrapbooking vilket räddade mig. Jag hade något att pyssla med.
Sommaren 2013 kom äntligen det samtal som Cissi väntat på.
– Typsikt så ringde man på den vanliga telefonen, trots sökare och att jag skulle vara tillgänglig på mobilen och så vidare.
I Lund hade man då hittat en donator som matchade. Det blev iltransport i taxi till Norrköpings flygplats för ett specialchartrat plan till Malmö och sedan taxi vidare till Lund.
– Man kände sig som en filmstjärna, säger Cissi.
Operationen gick som planerat men efteråt blev det komplikationer i form av avstötning och Cissi blev kvar på sjukhus i tre veckor efter ingreppet.
– Jag fick som tur var, efter en tid, komma till US i Linköping vilket var "hemma" för mig och där kände jag också personalen. Det var en lättnad att få komma dit. Personalen är underbar där och ska ha en stor eloge.
Tänker du på vems hjärta du fått?
– I början tänkte jag så. Det var en jättesnäll människa som tyvärr dog men som ville att hennes organ skulle komma till nytta. Jag har alltid tänkt på den som gav mig sitt hjärta som en "hon".
Första året efter operationen mådde inte Cissi bra. Men det brukar ta den tiden, hade läkarna berättat för henne.
– Ge det ett år, sa de till mig.
Så började Cissi må allt bättre. Hon kunde börja träna igen.
– Vilket är bra. Jag äter massor med mediciner vilket ger biverkningar men tränar jag så mår jag mycket bättre.
Hur tränar du?
– Cyklar mycket men även styrketräning.
Cissi började arbeta igen 2015 med arbetsträning. Numera jobbar hon 75 procent på biblioteket i Borensberg. Hon mår bra i dag säger hon.
– Jag känner mig mycket friskare och starkare idag än jag varit på länge även om jag aldrig kommer att bli fullt frisk. På sjukhuset kunde de aldrig fatta hur jag kunde vara så glad. Döende men ändå så glad. Jag tar idag inte livet för givet men jag lever ett bra liv. Jag kan vara en frisk mamma och mina döttrar har fått behålla sin mamma i livet.