Fick fruktat sjukdomsbesked mitt i livet

Livet är skört. Det vet Eva Gränsman Johansson, som under våren fick beskedet att hon drabbats av ALS. "Jag vill leva och tänker stoppa ALS.", säger hon.

Foto: Lotta Willsäter

ÅTVIDABERG2019-07-05 19:00

Det var den 15 mars i år som Eva Gränsman Johansson fick beskedet på US. Läkaren sa: "Du har en motorneuronsjukdom."

Han behövde inte förklara. Eva visste: "Det är ALS, alltså".

–  Läkaren tyckte att jag var lugn, men jag hade misstänkt detta. Det kom som en bekräftelse.

Hon talar osentimentalt om sig själv.

– Man kraschar, sen går man vidare och börjar leva här och nu. Jag ska se till att ha ett så bra liv som jag bara kan, säger Eva.

Hon sätter på kaffe hemma i köket i det gamla stationshuset i Mormorsgruvan. Kannan ser tung ur när Eva fyller bryggaren med vatten.

Hon vill berätta om ALS, sjukdomen som hittills tagit kraft och muskler från armar och händer, från benen och försämrat sväljfunktionen, drabbat magen och kroppens reflexer, men som ännu inte gett sig på lungfunktionen.

– Jag vill berätta, men inte för att någon ska lägga huvudet på sned och tycka synd om mig. Det ska vara hej och tjena som förut, säger hon bestämt.

Istället handlar det om att greppa alla halmstrån för att kunna få leva ett så långt liv som möjligt.

– Vi vet för lite om ALS och behöver uppmärksamma detta. Det behövs mycket mer pengar till forskningen.

Eva är 44 år och fyller 45 år på tisdag den 9 juli. "Jag är alltså mitt i livet", skriver hon på Facebook där hon startat en födelsedagsinsamling till Ulla-Carin Lindquists stiftelse för ALS-forskning.

– Varje krona har betydelse. För mig kan just den sista kronan vara den som gör att forskningen löser gåtan om ALS.

Hon satte ett mål om att insamlingen skulle nå 5000 kronor, men har justerat målet vartefter bidragen kommit in. Med en vecka kvar till födelsedagen närmar sig insamlingen 20 000 kronor.

– Jag är ödmjuk inför det. Och tacksam över bidrag och alla fina ord och tankar.

Till kaffet berättar Eva sin historia.

– Jag gick in i väggen 2015. Jag hade sedan tidigare fibromyalgi. Under min sjukskrivning började jag med rehabyoga på Hälsofabriken i Åtvidaberg.

I september 2017 hände något: – Höger arm hängde inte med, den var som bortdomnad.

I januari 2018 drabbades även vänster arm. Där började en resa som gick via vårdcentralen till sjukgymnastik, magnetröntgen och neurofysiologi på US, tillbaka till vårdcentralen och sjukgymnastiken. Inget hjälpte.

– Till sist fick jag en remiss till neurologen på US. Jag kom dit i januari i år och fick göra massor av tester.

Den 15 mars åkte hon ensam till US.

– Det var jättetufft att berätta hemma efteråt. Och att berätta för mina föräldrar.

Maken Joakim Johansson och hans son Victor som var de första som fick veta sitter med vid bordet.

– Det var ren förnekelse, ett töcken i några dagar. När jag började förstå så hade jag kraschat färdigt, säger Joakim.

Ur sorgen över beskedet kom något annat.

– Jag började söka lösningar. Vi ska knäcka den här sjukdomen, säger han.

Eva ler. Det är så här hon känner sin man. Lösningsfokuserad. De ser möjligheter tillsammans.

–Jag är glad, positiv, stark och envis, det är jättebra egenskaper, säger Eva.

Hon ser bestämd ut:

– Ja, jag är sjuk i ALS. Det är en sjukdom, men ingen dödsdom. Jag har bestämt mig. Jag ska stoppa den här skiten. Jag ska ge min kropp en chans att ta till sig behandling.

Sedan beskedet tar hon bromsmedicin mot ALS och har lagt om sin kost, bland annat med olika tillskott.

– Jag äter inget processat, inget som behöver innehållsdeklaration.

Eva och Joakim andas övertygelse. Även om ALS leder till döden, tänker de kämpa emot och söka alternativ. Tillsammans. De övertygar också om att leva och att göra det fullt ut. Eva citerar Jonas Gardell: "Jag vill leva ett liv värt att dö för."

Samtidigt säger hon att hon är rädd. Inte för döden, men för att dö i ALS.

– Jag vill inte dö i ALS.

Eva talar hellre om livet, harmonin hemma i Mormorsgruvan, kärleken och längtan efter rottweilervalpen som ska hämtas hem i sommar, om små saker som att lyssna på fågelkvitter och se på träden.

– Och att sjunga, det är min terapi. Jag är med i kammarkören och det är min fristad.

Hon sjunger också tillsammans med Joakim vid köksbordet till en låt som Joakim skrev två dagar efter beskedet. Den handlar om att inte låta henne gå och att se glöden i hennes ögon.

I september reser de till USA för att gå med i en internationell ALS-walk tillsammans med Joakims kusin och en vän till henne, som haft ALS i tio år.

– Det ger hopp om att träffa och höra om andra som överlevt länge. Mitt mål är att slå Stephen Hawking som levde över 50 år med ALS. Och mitt hopp är att forskningen ska få fram botemedel.

ALS

Amyotrofisk lateralskleros är en nervsjukdom som leder till att de nervceller som styr kroppens muskler gradvis förtvinar.

Sjukdomen är dödlig. Det finns idag inte botemedel, däremot bromsmedicin som kan förlänga överlevnaden. Olika typer av behandling kan också lindra eventuella symptom.

I Sverige insjuknar årligen cirka 230 personer per år i ALS. Hälften av patienterna avlider inom tre år från diagnos. Tio procent lever längre än tio år.

Källa: als.se

Så jobbar vi med nyheter  Läs mer här!
Läs mer om