De fick chockbeskedet: Gustav, 3, hade cancer

Det var precis innan midsommar år 2008 som Gustav, då tre och ett halvt år gammal, hade ont i magen och "kände sig mätt fast han var hungrig". Familjen bodde vid den tidpunkten i Jönköping och pappa Johan åkte med honom till sjukhuset. Ett antal prover togs och dagen efter fick han beskedet. Gustav hade leukemi.

– Det var en total chock och hela tillvaron rämnade, berättar Johan.

Han ringde sin fru, Ulrika Carlgren, och bad henne ta med sig deras fyra år äldre son Oscar och komma till sjukhuset för att ta en fika ihop. Han ville inte ge det drastiska beskedet över telefon. 

När Gustav Carlgren var tre och ett halvt år gammal fick han diagnosen leukemi och familjens tillvaro slogs fullständigt i spillror. Men idag är Gustav friskförklarad och familjen är oerhört tacksam. Från vänster: Ulrika, Oscar, Gustav och Johan Carlgren.

Foto: Elin Holmer

Ulrika berättar att hon till en början inte kände någon större oro, utan tog med sig Oscar och åkte iväg.

– Men så fort jag klev innanför dörrarna på sjukhuset fick jag en underlig känsla av att något var fel. Jag började fundera över varför det var så viktigt att vi skulle komma och fika egentligen.

På plats tog sjukvårdspersonal hand om sönerna medan Ulrika och Johan fick gå in i ett rum tillsammans med läkaren.

– När jag fick beskedet försvann marken under fötterna, berättar Ulrika.

Hon får tårar i ögonen vid minnet.

– Jag kommer ihåg att jag frågade läkaren varför. "Varför har min son leukemi?". 

Och hon minns tydligt läkarens svar.

– Han har haft en jävla otur.

Gustav Carlgren har sparat sin så kallade port-a-cart, som satt under hans hud i flera år för att underlätta vid medicinering bland annat. 2017 opererade han ut den och valde att behålla den som ett minne.

Foto: Elin Holmer

Johans första reaktion var att googla och försöka ta reda på så mycket information som möjligt om sjukdomen. Ulrika reagerade tvärtom. Hon ville inte veta, hon orkade inte.

Leukemi är en cancersjukdom som uppstår i benmärgen och Gustav hade så kallas akut lymfatisk leukemi. Familjen fick stanna på sjukhuset över midsommarhelgen och behandlingen startade veckan därpå, på Johans 40-årsdag. 

– Jag kommer ihåg att jag tänkte att den bästa presenten jag kan få är att vi tar oss igenom det här.

I två och ett halvt år bodde Gustav mer eller mindre på sjukhuset. Det var en tuff tid för familjen, på många sätt. Vid flera tillfällen var läget riktigt kritiskt för honom, även om behandlingen på det stora hela gick enligt plan.

Gustav fick cellgifter som gav honom ett rejält nedsatt immunförsvar.

– Ibland var vi hemma ett par dagar i sträck, men mer var det inte. Så fort han fick minsta lilla feber var vi tvungna att vända tillbaka till sjukhuset, minns Ulrika.

Hon och Johan turades om med att jobba och vara hemma hos Oscar – och att vara med Gustav på sjukhuset. De fick också ovärderligt stöd av sina föräldrar, som pendlade från Norrköping för att hjälpa till. I augusti 2009 bestämde sig familjen för att flytta tillbaka till Norrköping, som är deras hemstad, för att underlätta vardagen genom att ha nära till släkten.

Gustavs egna minnesbilder är lite mer splittrade. Han minns att han mådde dåligt, att han sprang och lekte i sjukhuskorridorerna. Han minns hur han låg i sjukhussängen och tittade på när storebrorsan spelade dataspel eller hur han trasslade in droppställningen när han ville klättra upp på den där stora träbåten som fanns på sjukhuset i Göteborg.

– Slangarna var alltid i vägen, säger han.

Även för storebror Oscar var det en tuff tid. Han gick i årskurs ett när Gustav blev sjuk och ibland funderade han över varför han var så mycket med sina mor- och farföräldrar och över varför mamma och pappa var borta hela tiden.

– Jag visste ju att Gustav var sjuk, allvarligt sjuk. Men jag hade inte hela bilden klar för mig, säger han.

Oscar Carlgren var ofta med på sjukhuset och lekte med sin lillebror.

Foto: Privat

Oscar minns framförallt att han spelade många spel på sjukhuset och tittade på clownerna som ibland dök upp för att göra tillvaron lite enklare för de drabbade och deras familjer.

Johan och Ulrika har lite dåligt samvete över att så mycket fokus hamnade på Gustav att de inte riktigt hann med att stanna upp och förklara för Oscar om allt som hände. Samtidigt har de svårt att se att de kunde ha gjort annorlunda.

– Det är svårt att hitta orden när du själv famlar i mörkret, säger Johan.

Gustav fick sina sista cellgifter dagen innan julafton 2010. Därefter har han gått på efterkontroller. Först en gång i veckan och därefter med glesare och glesare mellanrum under fem års tid.

Han visar upp en trälåda fullproppad med olika plastdjur. Här finns självlysande ormar, glittriga grodor och slemmiga ödlor. Vid varje kontroll fick han ett djur och lådan som fullkomligt svämmar över blir en tydlig bild av hur många stick i fingret han har fått utstå. Och då är inte alla klistermärken och gnuggis-tatueringar inräknade.

Omkring 100 barn får diagnosen leukemi varje år. Gustav Carlgren fick beskedet när han var tre och ett halvt år, men efter år av behandlingar och efterkontroller är han nu friskförklarad. Han har sparat alla djur han fått i samband med sjukhusbesöken.

Foto: Elin Holmer

Provtagningarna blev dock rutin för Gustav och han minns att han var ganska nöjd över alla gåvor.

– Dessutom fick jag alltid en chokladbit av mamma efteråt, säger han.

För Gustav har sjukdomen inte inneburit att han missat något av sin skolgång, eftersom han var så liten under behandlingstiden. Däremot umgicks han i princip inte alls med jämnåriga innan förskoleklass och relationen till storebror har tagit lite tid att bygga upp eftersom de var isär så mycket under barndomen. 

– Den dagen de började att kivas igen var en bra dag, minns Ulrika.

Nu är Gustav friskförklarad. Han går andra året på gymnasiet och planerar för en framtid som 3D-designer. När han fyller 18 år kommer han att göra en sista kontroll.

Familjen är oerhört tacksam över det stöd som finns att tillgå via Barncancerfonden och att forskningen hela tiden går framåt. I dag överlever omkring 90 procent av de barn som diagnosticeras med akut lymfatisk leukemi.

– Vi har en fantastisk sjukvård i Sverige. Jag är så jäkla glad över att jag betalar skatt, säger Johan.

I två och ett halvt år varade Gustav Carlgrens behandling och då bodde han mer eller mindre på sjukhuset. "Vi har en fantastisk sjukvård i Sverige", säger pappa Johan Carlgren.

Foto: Privat

Han och Ulrika har också själva engagerat sig i det ideella arbetet och brukar bland annat finnas till hands på sjukhuset för att fika och prata med föräldrar till barn som är under behandling.

– Det blir ett sätt att ge tillbaka för allt stöd vi själva har fått, säger Ulrika.

Går det att ge några råd till föräldrar som befinner sig mitt i kampen?

– Om du har fler barn, glöm inte bort dem och var inte rädd för att ta emot all den hjälp som erbjuds. Du kommer att behöva den, säger Johan.

Oscar vill slå ett slag för de läger som Barncancerfonden anordnar där sjuka barn och deras syskon kan åka iväg för att umgås.

– Det är skönt att vara med människor som förstår. Jag har träffat några av mina bästa vänner på de här lägren. Tyvärr lever inte alla i dag.

Det blir en kort paus i soffan hos familjen Carlgren.

– Vi är så oerhört tacksamma över att ha kommit ut på andra sidan. Alla familjer gör inte det, konstaterar Ulrika.