Tar man sig tiden att läsa de senaste vetenskapliga sammanställningarna som gjorts framgår det att det rör sig om en svår biologisk sjukdom. Den uppstår i de flesta fall efter en infektion.
Kunskaperna om ME är fortfarande otillräckliga, för att inte säga obefintliga, inom vården. Många av oss ME-patienter kan berätta om hur vi blir misstrodda och felbehandlade.
Den 12 maj är den internationella ME-dagen och nu undrar vi om vårt regionråd Kaisa Karro (S) och oppositionsrådet Marie Morell (M) kan svara på om, och i så fall hur, de vill ändra på detta?
I hela världen beräknar forskarna att mellan 0,1 och 0,4 procent av alla människor drabbas av ME. Översatt till vår region handlar det om mellan 500 och 1 900 människor.
Det finns i dag ingen enskild specialitet inom vården som känner ansvar för oss. Patientgruppen är ett tydligt exempel på hur personer med en komplex sjukdomsbild och stort samordningsbehov faller utanför de vanliga rutinerna och kanske blir helt utan vård. De fina tankarna kring person- eller patientcentrerad vård har tyvärr inte löst problemen.
I hela landet finns det bara två mottagningar som är specialiserade på ME – en i Umeå och en i Stockholm. För en ME-sjuk som bor exempelvis i Linköping innebär det en drygt 20 mil lång resa. Risken är att vi måste anstränga oss mer än ”energikontot” tillåter och resan i sig kan då göra oss sämre!
Varje region, också region Östergötland, behöver ha en egen specialistmottagning! En specialistenhet med kunskap om aktuellt forskningsläge, har en mycket viktig roll att spela för att öka kunskaperna på regionens vårdcentraler. Där har läkarna i dag alltför sällan den erfarenhet och de kunskaper som de behöver för att kunna hjälpa oss ME-patienter.
Patienter med långtidscovid har symptom och besvär, som i hög grad är desamma som de ME-patienter har. I vår region har man inrättat mottagningar för långtidscovid – som inte är öppna för oss som fått samma symptom av andra infektioner. Eftersom besvären och behoven ofta är desamma, så borde specialistmottagningarna också kunna vara gemensamma.
Så vad säger ni, Kaisa Karro och Marie Morell? Vad vill ni göra?