2 m/s
En kamp i vardagen
Det började med kraftiga ryggsmärtor. Sedan dröjde många år av felbehandlingar innan diagnosen fastställdes. Nu vet Anita Pettersson att hon har Ehlers-Danlos syndrom – och att det är en sjukdom som hon får dras med hela livet.
Relaterat
Artikelbilder
Anita Pettersson, till höger, med sin läkare överläkare Kim Leerbeck och sin assistent Linda Anderpalm.Fotograf: Gert E Dahlin
Fakta
Ehlers-Danlos syndrom
- Ehlers–Danlos syndrom [e:lrsdlo:´s], EDS, samlingsterm för en grupp sällsynta sjukdomar kännetecknade av nedsatt bindvävsfunktion till följd av sjukligt förändrad bildning eller omsättning av framför allt kollagenet i bindväven. Tillstånden är vanligen ärftliga, oftast inte med könsbunden dominant ärftlighetsgång. Till symtomen hör abnorm tänjbarhet i huden med benägenhet för svårläkta sår samt överrörlighet i lederna ofta med tendens till urledvridning (luxation). Bristningar i blodkärl, framför allt aorta, och organ, till exempel livmodern under graviditet, förekommer också.
- Sjukdomsgruppen har fått sitt namn efter två hudläkare, dansken Edward L Ehlers (1863-1937) och fransmannen Henri Alexandre Danlos (1844-1912).
Källa: Nationalencyklopedin.
– Efter lång tid fick jag diagnosen. Det var inte lätt. Det är cirka tio år sedan jag började känna av sjukdomen och det tog åtta år innan jag fick diagnosen Ehlers-Danlos syndrom. Det fick jag mycket tack vare att Motala lasarett har en så bra neurologisk verksamhet med överläkare Kim Leerbeck i spetsen. Sjukdomen innebär att jag har överrörlighet i mina leder.
Anita visar hur hon utan problem kan vrida tummen ned mot överarmen.
Ända fram till dess att hon fick sin diagnos har hon vid flera tillfällen blivit felbahandlad eftersom det, enligt Anita, är svårt att ställa diagnosen.
– Det stora problemet är att få diagnosen. Det finns nämligen många variationer på den här sjukdomen och dessutom kan den vara ärftlig i flera led.
Sjukdomen kan således se väldigt olika ut hos olika personer. Variationen är stor och det är heller ingen skovsjukdom, alltså att man i perioder mår riktigt dåligt som till exempel dem som har multipel skleros, ms.
För att klara av vardagen måste Anita Pettersson ha assistent, något hon fick kämpa länge för. Hon var tvungen att överklaga Försäkringskassans avvisande beslut två gånger innan hon fick sin assistent.
– Jag kan till exempel inte tvätta mitt hår utan det måste jag ta hjälp av min assistent Linda Anderpalm. Jag har också extremt svårt att sova vilket innebär att jag ofta är trött och inte orkar så mycket. På grund av dålig sömn är det svårt att klara vardagen och därför behöver jag en assi-stent.
Vissa vardagsbestyr klarar Anita av, som att ordna frukost eller middag och vara delaktig i det assistenten gör.
– Har jag till exempel ordnat frukost orkar jag inte mycket mer den dagen. Visst man kan ha syndromet, men ändå leva ganska bra. För mig känns det som om jag blir sämre och sämre och det visar också de undersökningar som gjorts, men eftersom sjukdomen drabbar så olika så jag kan bara berätta hur det ser ut för mig. Bland annat har jag svårt med minnet på grund av för lite sömn.
Det syns inte på Anita att hon lider av Ehlers-Danlos syndrom, vilket hon påpekar är ett problem.
– Jag måste hela tiden överbevisa att jag har en sjukdom eftersom det inte syns. I bland tvingas jag sitta i rullstol och ibland kan jag röra mig ganska obehindrat, förklarar hon.
I papperstidningen 4 mars: Diagnosen möjlig att ställa även på barn.
Senaste kommentarerna:
Skrivet 4 mar 2010 12:06 C, J (Ej registrerad)
Kämpa på Anita !!!
Jag har för ett tag sedan fått remiss för utredning om det är ESD jag lider av med. Har haft stora problem med svår värk, trötthet, överrörlighet, mm. Detta har jag haft hela mitt liv och ingen som riktigt förstått mina problem och jag blir bara sämre och sämre.
Jag är 38 år och nu äntligen kanske jag kan få en förklaring och förståelse. Har fått en rad andra diagnoser under åren men har känt att det är något som inte riktigt stämmer.
Nu har ju inte jag fått diagnos, men jag vet hur det är att kämpa med svår värk varje dag och att inte kunna ha en "normal" vardag.
Ville bara tala om att jag förstår verkligen vad du går igenom varje dag.